很快离世,他的母亲是突发脑卒中而走的,当时他并不知道是由于法布雷病,现在才明白真相。
“李雷,”复诊的医生跟他已经熟了,喊了一声后,犹豫道:“你这个病不能再拖着了,现在国内上市的一款特效药,对你这个病情应该有效。”
“我知道,是赛诺菲旗下的法布赞是吧,这个药刚上市的时候我也喜出望外,觉得自己好幸运,确诊后就有药可医。”李雷摇了摇头,叹息道:“可惜,虽然有了用得上的药物,但是我用不起啊。”
他脸上露出一丝苦笑,忍不住抱怨道:“法布赞进口特效药真特么贵,官方5mg规格一瓶9000元,按照成人体重标准计算,一年治疗费用就得200万,还得终身服药。我他妈哪用得起啊。”
他看着医生,眼眶湿润了:“医生,我也想活着,可是这世界上只有一种病啊,那就是穷病,我这病治不好的,根本不配活着,让我就这么拖到人生的尽头吧,这对我也是一种解脱啊。”
医生摇了摇头,失笑道:“李雷,不是你想的那样,法布赞确实很贵,但是我刚才说的是国产仿制药,价格便宜很多,才刚上市,对你的病情,应该有极大的缓解作用。”
李雷一听,充满绝望的双眼中瞬间浮现一丝惊喜,颤声道:“多…多少钱?”
“法布赞的国产仿制药5ml一瓶300块,便宜了30倍吧,算下来你一年治疗费用只要六万就够了。”
李雷浑身一颤,一脸的无法置信:“这么便宜?真的假的?”
医生感叹道:“当然是真的,为什么这么便宜,因为这是三清的仿制药啊,听说它搞了个罕见病仿制药计划,法布赞仿制药是第一批,幸亏有三清,你的命总算保住了。”
“据说现在还在谈进医保的事,如果后续能进去,估计你还能再省一半。”
“啊…”都说男儿有泪不轻弹,但李雷一听这话,瞬间两行热泪就滚滚而下,他突然爆发出了强烈的求生欲:“医生,医药现在有这药吗?你赶紧给我开吧。”
医生笑眯眯地点头:“昨天刚到的,这个病全国患者并不多,目前国内确诊的只有300余人,我是听到消息后,特意联系了三清,才给你订到这批货。今天给你开了试试,看看后续情况再说吧。”
李雷拿着桌上纸巾擦去脸上泪水,不停点头:“行,都听你的,医生,谢谢您了。”
京城,谐和医院。
方超拿着孩子的尿检报告匆匆走进门诊室,妻子抱着一岁大的小孩紧跟在身后。
“医生,孩子到底怎么回事啊?怎么尿会是黑色的?”方超一脸焦急地看着医生。
医生看完报告后,沉吟不语,半响才道:“有可能是伽罗德综合征,一种罕见常染色体隐性遗传代谢缺陷病,典型症状就是尿色发
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